GeSIDA 2018: Elevada prevalencia de soledad no deseada en pacientes españoles con el VIH de edad avanzada y mayores

Fuente: gTt-VIH

Un 67% de pacientes con el VIH de edad avanzada y mayores en España manifiestan sentirse solos algunas veces o a menudo. Además, un 69% de estos pacientes se sienten preocupados por el hecho de envejecer con el VIH. Estas son algunas de las conclusiones del estudio “Perfil biopsicosocial, expectativas y necesidades no cubiertas de personas con el VIH que se hacen mayores en España”, realizado por el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH) y cuyos resultados han sido presentados en el marco del X Congreso Nacional del Grupo de Estudio del Sida (GeSIDA) que se está celebrando estos días en Madrid (España)

Las personas con el VIH de mediana edad o mayores forman parte –en su mayoría– de una generación que sufrió el impacto de numerosas circunstancias que han repercutido en su salud física y emocional y a nivel social. Así, muchas de ellas adquirieron el VIH en un momento en el que había expectativas de supervivencia muy bajas, sufrieron estigma, discriminación, las consecuencias del uso de drogas intravenosas y el impacto de tomar terapias antirretrovirales subóptimas y con muchos efectos secundarios (algunos de ellos irreversibles).

La mayor parte de la investigación sobre el envejecimiento y el VIH se ha centrado en los aspectos clínicos e epidemiológicos, lo que ha permitido avanzar en el conocimiento de esta doble realidad.
Sin embargo, muy pocos estudios han puesto en el centro de su investigación al propio paciente de edad avanzada, lo que hace que sepamos poco sobre cuáles son sus necesidades, preocupaciones,
percepciones y expectativas reales. Tampoco se conoce en profundidad la situación de los pacientes supervivientes al VIH, es decir aquellos que fueron diagnosticados con anterioridad o muy al principio de la aparición de la terapia antirretroviral de gran actividad (véase La Noticia del Día 13/02/2018).

Sobre estos antecedentes se fundamentó el presente estudio, diseñado con el objetivo de describir las características biopsicosociales de la primera generación de personas con el VIH que se hacen mayores en España tomando tratamiento antirretroviral, conocer sus expectativas, detectar sus necesidades no cubiertas y elaborar recomendaciones para los artífices de las políticas sanitarias y los responsables políticos. El estudio tuvo dos partes: una cuantitativa y otra cualitativa.

La parte cuantitativa consistió en un cuestionario de 68 preguntas en formato digital que fue difundido a través de los distintos canales de comunicación y difusión de gTt-VIH. Los criterios de inclusión fueron tener infección por el VIH, tener 45 años o más y residir en España. El cuestionario cubrió diversas áreas: demografía; estado de salud; situación económica; atención sanitaria y social; bienestar y perspectivas de futuro.

Un total de 407 personas respondieron a todas las preguntas del cuestionario. El 22% se identificaron como mujeres, el 77% como hombres y el 1% restante lo formaron por 3 mujeres transexuales y una persona que no se identificaba con ninguna de las identidades descritas. El 53% de los participantes se definieron como hombres gais, el 41% como heterosexuales, el 5% como bisexuales y el 1% restante estuvo formado por otras orientaciones sexuales.

La edad promedio era de prácticamente 53 años (rango: 45-78 años), destacando un pico importante en personas de 45 años y otro en aquellas de 51 y 52 años. Dichos picos coincidirían con los picos diagnósticos de los años 1989 y 1995 (momentos en los que estas personas tenían, respectivamente, algo más de 20 años).

Ser diagnosticado antes de 1997 se asoció a un peor estado de salud (cociente de riesgo [CR]: 2,10; intervalo de confianza del 95% [IC95%]: 1,47-3,10; p<0,0001) y a tener problemas óseos y/o articulares (CR: 1,40; IC95%: 1,03-1,91; p= 0,019). Tener un nivel educativo bajo se relacionó con problemas de movilidad (CR: 2,69; IC95%: 1,08-6,70; p= 0,038), renales (CR: 2,30; IC95%: 1,19-4,45; p= 0,015) y depresión (CR: 2,39; IC95%: 1,71-3,36; p <0,0001). Padecer vergüenza (CR: 0,69; IC95%: 0,50-0,96; p= 0,022) o sufrir discriminación en el ámbito familiar (CR: 0,31; IC95%: 0,12-0,78; p= 0,014) o en el ámbito hospitalario (CR: 0,46; IC95%: 0,26-0,80; p= 0,006) se relacionaron significativamente con una menor probabilidad de percibir el propio estado de salud como bueno.

El 15% de los participantes ingresaban menos de 500 euros al mes y el 31% cobraban entre 500 y 1.000 euros mensuales. Ello situaría a un porcentaje muy significativo de los participantes por debajo del umbral de la pobreza.

Un 67% de los participantes manifestó sentirse solos algunas veces (40%) o a menudo (27%), un 29% se sentían aislados algunas veces y el mismo porcentaje se sentían dejados de lado algunas veces.

El 27% de las personas encuestadas refirieron haber sentido vergüenza por causa del VIH, el 36% tener una baja autoestima y el 52% miedo a experimentar rechazo por la misma causa. Unos porcentajes claramente inferiores, pero significativos, manifestaron experimentar estas sensaciones negativas por causa de la edad, por lo que la infección por el VIH y edad se retroalimentarían.

En cuanto a la parte cualitativa del estudio, se entrevistó a 25 personas residentes en varias ciudades españolas. Todas las personas entrevistadas tenían 50 años o más, y llevaban entre 11 y 33 años viviendo con el VIH.

Tras un riguroso y complejo proceso de análisis, se identificaron 4 grandes áreas que describen de forma general la experiencia de envejecer viviendo con el VIH: a) Morir en vida: el diagnóstico del VIH; b) La reacción de los otros: deambulando entre el apoyo y la discriminación; c) Aprender a cuidarme: estrategias de autocuidado y superación; c) El mañana ya está aquí: afrontando el envejecimiento. Esto significa que, tras el diagnóstico de infección por el VIH, se inicia una trayectoria de vida difícil, donde prácticamente todo les resultaba desconocido; un camino marcado por el sufrimiento y condicionado por las reacciones de los demás (esto es, tanto personas como instituciones). Los años fueron pasando y la necesidad de sobrevivir les exigió luchar y a aprender a cuidar su vida, hasta llegar a la actualidad, un momento, también difícil y al que les parecía imposible llegar. El presente no está exento de problemas: destaca un estado de salud mejorable, las dificultades económicas y la soledad no deseada que refieren gran parte de los participantes.

La parte cualitativa de este estudio ha permitido mostrar que las personas con el VIH se enfrentan a una vida difícil que pone en riesgo la estabilidad emocional, física y social. Es importante subrayar que las personas participantes aprendieron a superar estas dificultades casi de forma espontánea y, en la mayoría de los casos, con ayuda informal. Por tanto, es necesario analizar y reflexionar sobre los modelos de atención social y sanitaria actuales, en busca de ideas que permitan la intervención profesional precoz, por ejemplo, en aspectos como la soledad no deseada, así como de la fragilidad económica de las personas mayores con el VIH. Por último, y no menos importante, es necesaria más investigación que permita saber la forma, el contenido y el momento de las intervenciones para la mejora de la salud de las personas mayores que con el VIH.

Tomados en su conjunto los resultados de estudio, se puede afirmar que las personas con el VIH en España que se hacen mayores no son un grupo de población homogéneo. No todos los pacientes tienen las mismas experiencias, preocupaciones o necesidades. La experiencia del VIH puede marcar, en mayor o menor medida, el modo en el que los pacientes enfrentan al envejecimiento.

Las personas con el VIH se hacen mayores en España y la atención sanitaria, sociosanitaria y comunitaria debe adaptarse a esta nueva realidad. Los participantes de este estudio coinciden en que el paciente mayor con el VIH debe ocupar el centro de la atención; sin embargo, con demasiada frecuencia sus voces están ausentes de cualquier debate e incluso de la agenda del activismo del VIH. Por ello, resulta fundamental la implementación de intervenciones biopsicosociales que mejoren la calidad de vida relacionada con la salud, contribuyan a un envejecimiento saludable y que cuenten en su diseño con la opinión de las propias personas mayores con el VIH.

Fuente: Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia: Hernández-Fernández JS, Leyva-Moral JM, Martínez-Batlle F, Vázquez-Naveira M, Villar-Salgueiro M. Perfil biopsicosocial, expectativas y necesidades no cubiertas de personas con el VIH que se hacen mayores en España. Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. Volumen 36, Especial Congreso Nacional de GeSIDA y XII Reunión Docente de la RIS. Madrid (España), 6-9 de noviembre de 2018. Abstract P-202.

Leyva-Moral JM, Martínez-Batlle F, Vázquez-Naveira M, Hernández-Fernández JS, Villar-Salgueiro M. “Y aquí sigo: vivo y mayor”. La experiencia de envejecer viviendo con el VIH en ESpaña. Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. Volumen 36, Especial Congreso Nacional de GeSIDA y XII Reunión Docente de la RIS. Madrid (España), 6-9 de noviembre de 2018. Abstract P-192.

Sólo faltan 10 días para las III JORNADAS INTERNACIONALES COMUNICACIÓN Y SALUD #HABLAMOSDEVIH?

Fuente: III Jornadas Internacionales Comunicación y Salud

Te recodamos  que se desarrollará de forma online y presencial

A) SESIÓN ONLINE – 21 de noviembre
Esta sesión se desarrollará en la tarde del 21 de noviembre de 2018.
Todas las presentaciones estarán grabadas en vídeo y serán compartidas en el canal de Youtube de la Jornada.El enlace de los vídeos se incluirá en el programa (junto a cada título).
Las personas asistentes podrán realizar preguntas y sugerencias a través de la función «comentarios» de Youtube. Ponentes y autores/es de los trabajos presentados tendrán que estar conectados durante la emisión de su propia ponencia, y también será necesario consultar periódicamente este espacio interactivo hasta el 27 de noviembre del 2018. Descargar listado de propuestas aceptadas

B) SESIÓN PRESENCIAL – 22 de noviembre

Todo la jornada, a excepción de la película, será retransmotida por streaming (los vídeos con las grabaciones estarán disponibles en Youtube tras el encuentro).
A continuación os ofrecemos el programa del día 22, que se desarrollará en la sede del IEC, C. Carme, 47, de Barcelona.

9:30 – 10:00
Presentación jornadas y relatoría de las comunicaciones académicas presentadas

10:00 – 10:30
Sesión apertura: Débora Álvarez
Un enfoque del VIH desde la epidemiología social. El VIH también es cosa de mujeres

10:30 – 11:30
Mesa 1: Prácticas y nuevas prácticas

  • Percy Fernández Davila (Stop Sida):  Influencia de los medios de comunicación sobre la salud pública en el abordaje del ChemSex
  • Ferrán Pujol: La profilaxis preexposición (PrEP): Una oportunidad única para reducir la incidencia del VIH
  • Aldana Menéndez (Asociación Bienestar y Desarrollo -ABD-): SEXus: el placer es la estrella de la noche

11:30 – 12:00
Coffee break

12:00 – 13:00
Mesa 2: APPs y estilos de vida
Moderador: Miguel Ángel Mayer (UPF- PRBB)

  • Reyes Velayos (Apoyo Positivo): La prevención del VIH y la salud sexual en el entorno 2.0
  • Joan Carles March (Escuela de Salud Pública-Granada)
  • Elia Diez (Jefa de Programas e Intervenciones Preventivas de la Agencia de Salud Pública de Barcelona)
  • Josuè Sallent (Presidente Fundación TIC Salud Social)

13:00 – 14:00
Mesa 3: Comunicación y campañas de prevención
Moderadora: Débora Álvarez

  • Emilio de Benito (El Paísy Presidente de ANIS): Del estruendo a la moderación
  • Ubaldo Cuesta (Universidad Complutense de Madrid): Aspectos psicosociales de la comunicación VIH
  • Belinda Hernández (Periodista y responsable de la campaña #YoTrabajoPositivo) / Stop Sida
  • Gemma Tarafa (Comisionada de Salud del Ayuntamiento de Barcelona)

14:00 – 15:15
Pausa comida

15:15 – 15:30
Proyección vídeo: Mujeres vihviendo la sexualidad
Marta Villar (sexóloga feminista) y Mar Linares

15:30 – 16:45
Mesa 4: Visibilizando los invisibilizados
Moderador: Daniel Catalán

  • Rosario Otegui Pascual (Universidad Complutense de Madrid): Hablando de SIDA. Comunidad gitana española y VIH-SIDA
  • Mercè Meroño (Presidenta de la Fundación Ámbito Prevención): Dar voz en positivo
  • Joaquim Roqueta (Gais Positius): VIH, mi compañero de viaje
  • Pilar Devesa (Periodista. Responsable de comunicación del Comité Antisida de València): Del proyecto “Historias de VIHda” a la Red de Personas Inclusivas

16:45 – 17:15
Presentación del proyecto documental ‘Tomás Fábregas. No border’, por Domingo Díaz

17:15 – 17:45
Sesión final. Eulàlia Mata i Miralles (Sida Studi): Comunicando tabúes; campañas sobre VIH/sida

17:45 – 18:00
Cierre Jornadas. José Luis Terrón (SComLab InCom-UAB)

18:00
Proyección película: Liyana

#YoTrabajoPositivo, una campaña contra la discriminación laboral de las personas con VIH

Fuente: El Mundo

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La discriminación laboral es una de las barreras a las que tienen que enfrentarse las personas con VIH. Esto se debe a que el estigma y la falta de información sobre la transmisión del virus siguen provocando que estas personas se encuentren con más problemas que el resto a la hora de acceder o mantenerse en el mercado laboral.

Para combatir esta realidad, la ONG Trabajando en Positivo acaba de lanzar la tercera edición de la campaña ‘#YoTrabajoPositivo. Sin discriminación por VIH’. El objetivo de esta iniciativa, que cuenta con la colaboración de la Obra Social ‘La Caixa’, es contribuir al fin de la exclusión social y laboral que aún sufren muchos seropositivos.

La campaña, que se mantendrá activa hasta el próximo 1 de diciembre -la fecha en la que se celebra el Día Mundial contra el sida- se está promoviendo a través de las redes sociales y la plataforma web www.yotrabajopositivo.org, que incluye una aplicación para mostrarse a favor de la inclusión de las personas con VIH actualizando su currículum bajo el hashtag #YoTrabajoPositivo.

En esta edición, además, están disponibles materiales audiovisuales en los que varios profesionales con VIH cuentan cómo ha sido su experiencia laboral.

El administrativo José Fley y el político Ramón Linaza son algunos de los protagonistas de estas entrevistas. Todos ellos coinciden en subrayar la esperanza de que “algún día se acabe la discriminación”.

Stop Sida lanza la campaña “Crea tus propias estrategias de prevención” #DecidamosInformados

Fuente: Stop Sida

  • En el marco de la próxima conmemoración del 1 de diciembre, Día Mundial de Lucha contra el Sida, la asociación comunitaria Stop Sida nos invita al diálogo sobre las diferentes estrategias de prevención, a través de su nueva campaña “Crea tus propias estrategias de prevención” #DecidamosInformados.
  • Para promover este diálogo, Stop Sida nos ofrecerá, además, a lo largo de todo el mes de noviembre, participar en varias actividades, incluyendo cuatro talleres, una presentación de un estudio científico y dos debates públicos entre personalidades clave en la lucha contra el Sida.
  • Stop Sida promueve la salud sexual desde un enfoque basado en Derechos, acompañando a las personas en la toma de decisiones informadas, teniendo en cuenta el placer y la diversidad en la forma de vivir nuestras sexualidades.

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Comunicaciones aprobadas para las III Jornadas Internacionales Comunicación y Salud #hablamosdeVIH?

En el enlace que os ofrecemos abajo podréis ver la comunicaciones que se han aprobado para su desarrollo en las III Jornadas Internacionales Comunicación y Salud #hablamosdeVIH?

En total han sido 37; 25 de ellas se centran en la comunicación y el VIH, y las podríamos incluir en varios contenedores: prevención y campañas y/o educación para la salud; representaciones y construcciones mediáticas; estudios fílmicos. Nos han llegado comunicaciones de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, España y México.

El día 21 estarán disponibles en el canal de Youtube de las Jornadas.

Enlace al listado de las comunicaciones

España: Sanidad se compromete a la implantación de la Profilaxis Pre Exposición (PrEP) en breve

Fuente: Público

El avance abre la puerta a diseñar nuevos tratamientos para curar el Sida - EFE

La secretaria del Plan Nacional sobre el Sida, Julia del Amo, se ha comprometido a la implantación de la Profilaxis Pre Exposición (PrEP) para prevenir la transmisión del VIH entre aquellos grupos de alto riesgo y espera que esté disponible “en breve”.

Así lo ha anunciado Del Amo durante la presentación del X Congreso Nacional de GeSIDA, el principal foro científico sobre VIH en España, que congregará en Madrid hasta el próximo viernes a más de 700 expertos internacionales para abordar los principales avances en la lucha contra el sida, como la mejora de los tratamientos, la inyección de anticuerpos o el éxito de la PrEP para reducir el número de nuevos diagnósticos.

“Para implementar la PrEP hace falta compromiso político y estamos trabajando en ello. Esperemos que en breve pueda estar disponible. Es fundamental y una herramienta más para la prevención. Además, no sería muy cara. Hay compromiso en la implementación de todas las medidas de prevención contra el VIH, eso incluye la PrEP pero no solo eso”, ha avanzado la secretaria del Plan Nacional sobre el Sida, que ejercerá además de copresidenta del Congreso.

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LA PERSPECTIVA DE GÉNERO EN LAS CUÑAS TELEVISIVAS SOBRE VIH

Fuente: Sida Studi

El estudio que presenta OPS en esta publicación es un gran aporte para la generación del análisis de género en los contenidos de las campañas de VIH, tomando como punto de partida la forma en que presentan en cada pieza comunicacional la relación entre hombres, mujeres y personas con diferentes orientaciones sexuales e identidades de género. Este análisis nos permitirá establecer parámetros válidos para el mejoramiento de las campañas y cualquier iniciativa de comunicación que se construya en el futuro, llevando mensajes transformadores, generando actitudes positivas e igualitarias con enfoque de igualdad de género entre las distintas audiencias. Este estudio también es una herramienta muy útil para facilitar la investigación a través del tiempo, sobre como los paradigmas o arquetipos usados en la comunicación han primado y cobrado relevancia en la mentalidad colectiva de la población, dificultando la prevención y percepción de riesgo entre las audiencias quienes van dirigidas dichas campañas. El proceso investigativo aquí planteado, ayudará a no repetir más el uso de esos íconos socialmente nocivos en la comunicación; facilitando así su deconstrucción a través de la creación de mensajes transformadores, que rompan con el proceso de fortalecimiento de los comportamientos tradicionales que hemos vivido durante muchos años en Latinoamérica y el mundo. Si bien este documento está dirigido a instituciones de salud, a los encargados del diseño de campañas de comunicación y a organizaciones de la sociedad civil que trabajan el tema de VIH o desarrollan campañas de prevención de VIH. También servirá de guía para el análisis de género en otros sectores de la comunicación, ya que mediante la identificación de buenas prácticas contenidas en el documento se podrán crear campañas y mensajes que ayuden a la transformación de la mentalidad colectiva y a eliminar la desigualdad de género en distintos aspectos y niveles de nuestra cotidianidad.

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Youth and HIV – Mainstreaming a Three-Lens Approach to Youth Participation

Fuente: Son de Tambora

[T]he global community will never deliver on ending AIDS if young people are not fully engaged and in the lead. Young people are the most effective engine for social change.”

Grounded in the conviction that participation and inclusion are core human rights principles, this Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) report presents a 3-lens approach to youth participation in the HIV response that centres on: working for youth as beneficiaries, engaging with youth as partners, and supporting youth as leaders. This approach helps categorise the current state of the HIV epidemic and the response to it in order to understand if and how programmes, services, and policies are engaging young people and thus ensuring that services are effectively tailored to their needs. This commitment is in line with the emphasis placed on the importance of youth participation within the Political Declaration on HIV and AIDS: On the Fast-Track to Accelerate the Fights against HIV and to End the AIDS Epidemic by 2030, adopted by Members States in 2016.

According to UNAIDS and the data shared throughout the document, young people face substantive challenges to access HIV and sexual and reproductive health (SRH) services, including inequalities, discrimination, exclusion, and violence. Harmful laws and policies such as age of consent requirements to access SRH services, HIV testing, and treatment are among the challenges. Only 36% of young men and 30% of young women (age 15 to 24 years) had comprehensive and correct knowledge of how to prevent HIV in the 37 countries with available data for the period of 2011 to 2016. More efforts are needed to tailor programmes to meet the specific needs of young people in all their diversity: Young key populations (including gay men and other men who have sex with men, bisexual people, transgender people, young people who sell sex, and young people who inject drugs) are at a higher risk for HIV infection. In many settings, young key populations and their behaviours are criminalised. These same groups also experience discrimination in school and healthcare settings, which creates barriers to their access to information and services for HIV and SRH.

Thus, UNAIDS proposes that we see and amplify:

Young people as beneficiaries – Some areas that particularly affect young people in the context of the HIV epidemic and its response are:

  • Knowledge: The document provides new indicators on access to comprehensive sexuality education (CSE). In short, young people often do not receive the necessary preparation to make autonomous and informed decisions about their own sexuality and relationships.
  • Treatment: As noted here, the limitations of treatment registers and health information systems when it comes to compiling age-disaggregated data related to treatment continue to pose a substantial challenge to identifying gaps and addressing challenges related to HIV treatment access for adolescents.
  • Discrimination: The document provides new indicators on consent requirements to access services. UNAIDS contends that “national dialogues between government authorities, civil society partners, youth-led organizations and other stakeholders must be brokered to review and reform (where necessary) restrictive laws and policies in order to establish and maintain young people as the prime beneficiaries” of HIV and other SRH and rights services.

Young people as partners – Globally, 71% of reporting countries stated that young people participate in developing policies, guidelines, and strategies that relate to their health; this varies across regions. “Further efforts are needed to ensure the development of emerging youth leadership and that youth receive the necessary tools and opportunities to participate in spaces where implementation and policy direction are decided.”

Young people as leaders – UNAIDS feels that young people living with HIV, young women, and young key populations must be supported to: organise into networks of affected populations; strengthen their capacity to mobilise and advocate; develop grant proposals; manage resources; and establish periodic monitoring and evaluation and other accountability mechanisms. As reported here, youth participation in the HIV response has often been supported to the extent that young people are encouraged to mobilise and advocate for an agenda. Often, however, these agendas are not designed by young people themselves, and the results do not trickle down to concrete country-level action. UNAIDS calls for investment in youth organising, in particular.

As several examples provided in the document illustrate, young people can play a critical role in demand creation and service uptake. From identifying and promoting youth-friendly services to mobilising peers in school and community settings in order to access HIV and SRH services, young people can make substantial contributions to stronger community responses. Their participation in demanding the creation of care and linkages to it also can occur through youth-led organisations or youth participation in community-based organisations that have a youth component. For instance, ACT!2030 is a youth-led social action initiative to inspire a new wave of activism in the HIV response by using youth-led research and data collection to establish accountability mechanisms for SRH and rights. Several successes from this initiative, active in 12 countries, are detailed.

In conclusion, UNAIDS stresses that young people are making substantive contributions to the HIV response through their advocacy and community responses. However, the capacity of youth-led networks and organisations working in the HIV response must be supported with technical and financial resources to ensure that their efforts are sustainable, and that young people are empowered to lead the end of AIDS by 2030.