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GeSIDA 2018: Elevada prevalencia de soledad no deseada en pacientes españoles con el VIH de edad avanzada y mayores

Fuente: gTt-VIH

Un 67% de pacientes con el VIH de edad avanzada y mayores en España manifiestan sentirse solos algunas veces o a menudo. Además, un 69% de estos pacientes se sienten preocupados por el hecho de envejecer con el VIH. Estas son algunas de las conclusiones del estudio “Perfil biopsicosocial, expectativas y necesidades no cubiertas de personas con el VIH que se hacen mayores en España”, realizado por el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH) y cuyos resultados han sido presentados en el marco del X Congreso Nacional del Grupo de Estudio del Sida (GeSIDA) que se está celebrando estos días en Madrid (España)

Las personas con el VIH de mediana edad o mayores forman parte –en su mayoría– de una generación que sufrió el impacto de numerosas circunstancias que han repercutido en su salud física y emocional y a nivel social. Así, muchas de ellas adquirieron el VIH en un momento en el que había expectativas de supervivencia muy bajas, sufrieron estigma, discriminación, las consecuencias del uso de drogas intravenosas y el impacto de tomar terapias antirretrovirales subóptimas y con muchos efectos secundarios (algunos de ellos irreversibles).

La mayor parte de la investigación sobre el envejecimiento y el VIH se ha centrado en los aspectos clínicos e epidemiológicos, lo que ha permitido avanzar en el conocimiento de esta doble realidad.
Sin embargo, muy pocos estudios han puesto en el centro de su investigación al propio paciente de edad avanzada, lo que hace que sepamos poco sobre cuáles son sus necesidades, preocupaciones,
percepciones y expectativas reales. Tampoco se conoce en profundidad la situación de los pacientes supervivientes al VIH, es decir aquellos que fueron diagnosticados con anterioridad o muy al principio de la aparición de la terapia antirretroviral de gran actividad (véase La Noticia del Día 13/02/2018).

Sobre estos antecedentes se fundamentó el presente estudio, diseñado con el objetivo de describir las características biopsicosociales de la primera generación de personas con el VIH que se hacen mayores en España tomando tratamiento antirretroviral, conocer sus expectativas, detectar sus necesidades no cubiertas y elaborar recomendaciones para los artífices de las políticas sanitarias y los responsables políticos. El estudio tuvo dos partes: una cuantitativa y otra cualitativa.

La parte cuantitativa consistió en un cuestionario de 68 preguntas en formato digital que fue difundido a través de los distintos canales de comunicación y difusión de gTt-VIH. Los criterios de inclusión fueron tener infección por el VIH, tener 45 años o más y residir en España. El cuestionario cubrió diversas áreas: demografía; estado de salud; situación económica; atención sanitaria y social; bienestar y perspectivas de futuro.

Un total de 407 personas respondieron a todas las preguntas del cuestionario. El 22% se identificaron como mujeres, el 77% como hombres y el 1% restante lo formaron por 3 mujeres transexuales y una persona que no se identificaba con ninguna de las identidades descritas. El 53% de los participantes se definieron como hombres gais, el 41% como heterosexuales, el 5% como bisexuales y el 1% restante estuvo formado por otras orientaciones sexuales.

La edad promedio era de prácticamente 53 años (rango: 45-78 años), destacando un pico importante en personas de 45 años y otro en aquellas de 51 y 52 años. Dichos picos coincidirían con los picos diagnósticos de los años 1989 y 1995 (momentos en los que estas personas tenían, respectivamente, algo más de 20 años).

Ser diagnosticado antes de 1997 se asoció a un peor estado de salud (cociente de riesgo [CR]: 2,10; intervalo de confianza del 95% [IC95%]: 1,47-3,10; p<0,0001) y a tener problemas óseos y/o articulares (CR: 1,40; IC95%: 1,03-1,91; p= 0,019). Tener un nivel educativo bajo se relacionó con problemas de movilidad (CR: 2,69; IC95%: 1,08-6,70; p= 0,038), renales (CR: 2,30; IC95%: 1,19-4,45; p= 0,015) y depresión (CR: 2,39; IC95%: 1,71-3,36; p <0,0001). Padecer vergüenza (CR: 0,69; IC95%: 0,50-0,96; p= 0,022) o sufrir discriminación en el ámbito familiar (CR: 0,31; IC95%: 0,12-0,78; p= 0,014) o en el ámbito hospitalario (CR: 0,46; IC95%: 0,26-0,80; p= 0,006) se relacionaron significativamente con una menor probabilidad de percibir el propio estado de salud como bueno.

El 15% de los participantes ingresaban menos de 500 euros al mes y el 31% cobraban entre 500 y 1.000 euros mensuales. Ello situaría a un porcentaje muy significativo de los participantes por debajo del umbral de la pobreza.

Un 67% de los participantes manifestó sentirse solos algunas veces (40%) o a menudo (27%), un 29% se sentían aislados algunas veces y el mismo porcentaje se sentían dejados de lado algunas veces.

El 27% de las personas encuestadas refirieron haber sentido vergüenza por causa del VIH, el 36% tener una baja autoestima y el 52% miedo a experimentar rechazo por la misma causa. Unos porcentajes claramente inferiores, pero significativos, manifestaron experimentar estas sensaciones negativas por causa de la edad, por lo que la infección por el VIH y edad se retroalimentarían.

En cuanto a la parte cualitativa del estudio, se entrevistó a 25 personas residentes en varias ciudades españolas. Todas las personas entrevistadas tenían 50 años o más, y llevaban entre 11 y 33 años viviendo con el VIH.

Tras un riguroso y complejo proceso de análisis, se identificaron 4 grandes áreas que describen de forma general la experiencia de envejecer viviendo con el VIH: a) Morir en vida: el diagnóstico del VIH; b) La reacción de los otros: deambulando entre el apoyo y la discriminación; c) Aprender a cuidarme: estrategias de autocuidado y superación; c) El mañana ya está aquí: afrontando el envejecimiento. Esto significa que, tras el diagnóstico de infección por el VIH, se inicia una trayectoria de vida difícil, donde prácticamente todo les resultaba desconocido; un camino marcado por el sufrimiento y condicionado por las reacciones de los demás (esto es, tanto personas como instituciones). Los años fueron pasando y la necesidad de sobrevivir les exigió luchar y a aprender a cuidar su vida, hasta llegar a la actualidad, un momento, también difícil y al que les parecía imposible llegar. El presente no está exento de problemas: destaca un estado de salud mejorable, las dificultades económicas y la soledad no deseada que refieren gran parte de los participantes.

La parte cualitativa de este estudio ha permitido mostrar que las personas con el VIH se enfrentan a una vida difícil que pone en riesgo la estabilidad emocional, física y social. Es importante subrayar que las personas participantes aprendieron a superar estas dificultades casi de forma espontánea y, en la mayoría de los casos, con ayuda informal. Por tanto, es necesario analizar y reflexionar sobre los modelos de atención social y sanitaria actuales, en busca de ideas que permitan la intervención profesional precoz, por ejemplo, en aspectos como la soledad no deseada, así como de la fragilidad económica de las personas mayores con el VIH. Por último, y no menos importante, es necesaria más investigación que permita saber la forma, el contenido y el momento de las intervenciones para la mejora de la salud de las personas mayores que con el VIH.

Tomados en su conjunto los resultados de estudio, se puede afirmar que las personas con el VIH en España que se hacen mayores no son un grupo de población homogéneo. No todos los pacientes tienen las mismas experiencias, preocupaciones o necesidades. La experiencia del VIH puede marcar, en mayor o menor medida, el modo en el que los pacientes enfrentan al envejecimiento.

Las personas con el VIH se hacen mayores en España y la atención sanitaria, sociosanitaria y comunitaria debe adaptarse a esta nueva realidad. Los participantes de este estudio coinciden en que el paciente mayor con el VIH debe ocupar el centro de la atención; sin embargo, con demasiada frecuencia sus voces están ausentes de cualquier debate e incluso de la agenda del activismo del VIH. Por ello, resulta fundamental la implementación de intervenciones biopsicosociales que mejoren la calidad de vida relacionada con la salud, contribuyan a un envejecimiento saludable y que cuenten en su diseño con la opinión de las propias personas mayores con el VIH.

Fuente: Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia: Hernández-Fernández JS, Leyva-Moral JM, Martínez-Batlle F, Vázquez-Naveira M, Villar-Salgueiro M. Perfil biopsicosocial, expectativas y necesidades no cubiertas de personas con el VIH que se hacen mayores en España. Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. Volumen 36, Especial Congreso Nacional de GeSIDA y XII Reunión Docente de la RIS. Madrid (España), 6-9 de noviembre de 2018. Abstract P-202.

Leyva-Moral JM, Martínez-Batlle F, Vázquez-Naveira M, Hernández-Fernández JS, Villar-Salgueiro M. “Y aquí sigo: vivo y mayor”. La experiencia de envejecer viviendo con el VIH en ESpaña. Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica. Volumen 36, Especial Congreso Nacional de GeSIDA y XII Reunión Docente de la RIS. Madrid (España), 6-9 de noviembre de 2018. Abstract P-192.

Las personas con el VIH que se sienten solas tienen peor salud emocional y calidad de vida

Fuente: gTt

Según los resultados de un estudio canadiense, un alto porcentaje de personas con el VIH se sienten solas a veces o con bastante frecuencia. Los síntomas físicos (como el dolor y la fatiga), la apatía, el estigma y disponer de una red social limitada contribuyen a experimentar soledad. Asimismo, la soledad tiene consecuencias sobre el nivel de actividad de la persona, las elecciones sobre el estilo de vida, altera la función cognitiva, aumenta el estrés y la depresión contribuyendo todo ello a una mala calidad de vida. Estos resultados han sido presentados durante la novena edición del Congreso Internacional sobre VIH y Envejecimiento que tuvo a mediados de septiembre en Nueva York (EEUU).

La soledad, entendida como un estado percibido de aislamiento social no deseado, se asocia con resultados adversos para la salud emocional y física. Las personas con el VIH a menudo se enfrentan a situaciones que aumentan el riesgo de experimentar soledad y sus consecuencias (véase La Noticia del Día 29/05/2018).

Un equipo de investigadores canadiense quiso evaluar a través de un estudio la prevalencia de soledad entre personas adultas mayores con el VIH, los factores que contribuyen a ella y las consecuencias de experimentarla. Para ello contaron con los datos de la cohorte Positive Brain Health Now, un estudio prospectivo que incluye información sobre pacientes con el VIH atendidos en cinco centros hospitalarios de Canadá.

En total se contó con los datos de 836 pacientes inscritos en el estudio entre octubre de 2013 y junio de 2016. Todos los participantes tenían 35 años o más con una edad promedio de 52 años y, al menos, un año de diagnóstico. El 85% eran hombres, el 71% de origen caucásico y ninguno de ellos tenía demencia o un trastorno del sistema nervioso central conocido.

Para llevar a cabo el análisis, los investigadores realizaron entrevistas personales y administraron cuestionarios autoinformados para evaluar la soledad y la función cognitiva. La soledad fue evaluada con una de las preguntas de la escala de recursos sociales OARS -‘¿Te sientes solo: a menudo, a veces o casi nunca?’- y la función cognitiva con una batería de pruebas cognitivas computarizadas (B-CAM) y el cuestionario de déficit percibido (PDQ).

Del total de los participantes, el 18% refirió sentirse solo bastante a menudo, el 46% algunas veces y el 36%, nunca. Estas tasas fueron iguales para hombres y mujeres.

Tras realizar el análisis estadístico se identificaron diferentes factores sociológicos y psicológicos que pueden contribuir a una mayor probabilidad de soledad como el estigma asociado al VIH (p<0,001), tener una red social de menos de 5 personas (p<0,001), la falta de planes u objetivos futuros (p<0,001) o no disponer de trabajo o no realizar actividades de voluntariado (p<0,05).

Teniendo en cuenta la edad, los participantes con edades comprendidas entre los 35 y los 45 años fueron significativamente más propensos a referir soledad que las personas más mayores (p<0,05).

Asimismo, se identificaron cuatro factores relacionados con el estilo de vida que fueron predictores de soledad: realizar menos horas de actividad física (p < 0,001); ser poco activo (p < 0,001); ver un mayor número de horas semanales la televisión (p<0,05) y el uso de opiáceos independientemente del dolor (p<0,05). Sin embargo, ser fumador, tomar alcohol o el uso de la marihuana no se asociaron con la soledad.

En comparación con las personas que refirieron no sentirse solas, aquellas que a veces o a menudo se sienten solas tuvieron, de manera consistente, peores resultados de salud emocional y física incluyendo aquellos relacionados con la función cognitiva, el estrés, la depresión, la ansiedad, y los resultados que reflejan la salud autopercibida, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y la calidad de vida en general.

Como limitaciones del estudio, los investigadores subrayan la elevada participación de hombres y personas de origen caucásico, por tanto, estos resultados no pueden generalizarse a todas las personas adultas con el VIH.

Los resultados del presente estudio ponen de manifiesto que una alta proporción de adultos con el VIH se sienten solos en algún momento. Los mismos investigadores proponen intervenciones dirigidas a involucrar a las personas con el VIH que se sienten solas en actividades sociales significativas puesto que han resultado ser efectivas en otras enfermedades.

Fuente: Natap/ Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia: Harris M, Brouillette M, Mayo N, Smaill F, Smith G, Thomas R, Fellows L. Associations of loneliness with cognitive function and quality of life (QoL) among older adults living with HIV. 9th International Workshop on HIV and Aging, September 13-14, 2018, New York. Abstract 12

La soledad, un problema creciente entre las personas con el VIH que se hacen mayores

Fuente: gTt-VIH

Las personas con el VIH mayores de 50 años presentan elevadas tasas de soledad. Además, las personas que se sienten solas son más propensas a presentar síntomas depresivos, a ser fumadoras y consumir alcohol, a tener menor nivel de ingresos económicos, así como una peor calidad de vida relacionada con la salud. Estos son los principales resultados de un estudio publicado recientemente en AIDS and Behavior.

Actualmente, gracias al tratamiento antirretroviral, la esperanza de vida de las personas con el VIH se aproxima bastante a la de la población general. Este hecho ha desencadenado que nos encontremos con la primera generación de personas que envejecen con el VIH. Si bien la ciencia está caracterizando poco a poco los problemas desde un punto de vista clínico a los que hacen frente los pacientes de mayor edad, todavía son muchos los interrogantes sobre los retos psicosociales que tienen que afrontar. Por ejemplo, en un estudio realizado en Reino Unido se halló que la atención sanitaria y sociosanitaria no está preparada para cubrir las necesidades de este grupo cada vez mayor de personas (véase La Noticia del Día 20-01-2017). Otros estudios han encontrado que la experiencia de soledad se relaciona con un peor estado de salud.

En esta ocasión, con el fin de conocer mejor el estado de salud y bienestar de las personas que se hacen mayores con el VIH, un equipo de investigadores de San Francisco (EE UU) llevó a cabo un estudio en el que contaron con 356 personas con el VIH que, en general, tenían entre 55 y 60 años. El 85% de ellos eran hombres, el 57% eran de etnia blanca y alrededor del 70% de los inscritos eran gais, lesbianas o bisexuales.

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